La storia di Elsa che doveva morire
I genitori hanno lottato per permetterle di sopravvivere e riuscire, giorno dopo giorno, ad assaporare la vita

«Non ho mai pensato neanche per un secondo di poterla perdere. Se avessi dovuto mettere sul piatto della bilancia tutte le volte in cui i medici mi avevano prospettato la morte di mia figlia e avessi aggiunto ciò a tutte le volte in cui la piccola "desaturava", forse avrebbero vinto loro, ma io ho voltato il piatto e ho usato un altro bilanciere».
La storia di Elsa è riassunta in queste parole. Nel vocabolario medico, "desaturazione" significa abbassamento della saturazione di ossigeno dell’emoglobina al di sotto del 90 per cento, con conseguente insufficienza respiratoria, ma è difficile trovare un termine per indicare la battaglia della signora Manuela Tonelli, mamma di Elsa, che insieme al marito Mauro ha lottato con tutta sé stessa per permettere a Elsa di sopravvivere e poi, pian piano, riuscire ad assaporare la vita.
Elsa Rita Tonelli è nata il 2 giugno 2000 nell'ospedale di Pontremoli. La gravidanza si è svolta senza nessun problema, ma subito dopo il parto la mamma viene informata dai medici che la piccola ha problemi respiratori e ha bisogno di immediate cure specialistiche. Viene trasferita in elicottero all’ospedale Gaslini di Genova, ma la situazione si rivela subito grave. Dopo quattro giorni di intubazione, la piccola non dà segni di ripresa. Al sesto giorno, i medici della rianimazione convocano i genitori e li avvertono che la bambina non passerà la notte. I coniugi Tonelli, increduli, continuano a sperare e a pregare.
«Non potevo arrendermi»
Elsa non cede. Alla madre viene insegnata una particolare tecnica di rianimazione che le consente di portare la bimba a casa dopo 90 giorni. E lì inizia la sua personale avventura: affronta nuovi collassi respiratori e ricoveri urgenti ma, continuando a sentire che «la deve salvare, salvare e risalvare», riesce a superarli con grande coraggio. A tre mesi non è ancora stata fatta alcuna diagnosi: le crisi respiratorie non sono causate da epilessia come alcuni degli specialisti avrebbero erroneamente sostenuto.
L’elettroencefalogramma a sei mesi non rileva anomalie, ma le crisi respiratorie scompaiono solo a sette e, da quel momento, la battaglia dei genitori per cercare cure e scoprire le cause del problema non si interromperà più. La risonanza magnetica poco dopo mette in evidenza l’assenza di mielina, la guaina che avvolge le fibre nervose e ne permette la funzionalità: «La mia bambina non avrebbe mai camminato», spiega Manuela. «Non potevo arrendermi: un luminare francese di Lione ci disse che i miglioramenti di Elsa sarebbero dipesi solo da quanti più interventi riabilitativi saremmo riusciti a fare».Sempre in attesa di una diagnosi
Inizia il "vortice di interventi": logopedia, ippoterapia, psicomotricità, musicoterapia, esperienze di suono e movimento con i delfini in Turchia, riabilitazione in una clinica tedesca, contemporaneamente alla ricerca di una diagnosi definitiva che non c'è ancora. Un’altalena di passi avanti e insuccessi, fra «si rassegni signora, sua figlia non capisce, non leggerà né scriverà mai».
Oggi Elsa cammina, sorride, ha voglia di vivere. Ma per Manuela la battaglia continua. «Io e mio marito ci siamo chiesti perché Elsa ce l’avesse fatta e altri bambini no», prosegue. «Mia figlia è un miracolo vivente: dovevamo mettere la nostra esperienza al servizio di altri genitori. Ecco perché abbiamo fondato l’associazione "Gli amici di Elsa".
L’associazione (www.elsaritatonelli.it) ha sede a Podenzana, in Lunigiana e una presto a La Spezia. «Seguiamo una ventina di bambini affetti da vari tipi di disabilità che, gratuitamente, seguono tutte le tecniche di riabilitazione con personale specializzato: danza e ippoterapia, laboratorio creativo e altro ancora. Questi bambini sono contenti di passare tempo insieme e traggono giovamento dalle attività terapeutiche, come dalla giornata a sciare e dal corso di barca a vela. Vorrei trovare altre mamme in tutta Italia che se la sentano di aprire una sede della nostra associazione».
Il 25 gennaio è uscito il libro O. E. Organizzazione Elsa, edito da Milanna Edizioni di La Spezia, in cui viene raccontata questa vicenda straordinaria. «La forza a non arrendermi l’ho tratta dalla fede, che diventa ogni giorno più grande nel vedere Elsa e gli altri piccoli che assistiamo», conclude Manuela. «Le loro mamme traggono fiducia perché vedono che molto si può fare ancora per i loro figli. È da qui che passa il diritto alla vita, il bene più prezioso che si possiede in qualunque condizione ci si trovi».

da Famiglia Cristiana del 5 febbraio 2009
Alessandra Turchetti